PDA Autismus: Merkmale und Umgang mit PANDA-Kindern – Kinder mit starkem Autonomiebedürfnis (1)

PDA Autismus steht für eine starke angstgetriebene Anforderungsvermeidung und wird von vielen Fachleuten als ein Verhaltensprofil dem Autismusspektrum zugeordnet. Dabei steht die Frage im Mittelpunkt, warum manche Menschen auf alltägliche Anforderungen mit starkem Stress und ausgeprägter Vermeidung reagieren. Das als „Pathological Demand Avoidance“ (PDA, übersetzt Pathologische Anforderungsvermeidung) bezeichnete Verhaltensprofil gewinnt in Fachkreisen zunehmend an Aufmerksamkeit. Die Forschung zu PDA ist noch relativ jung und sollte unabhängig und vorurteilsfrei geführt werden. Auch sollte den Eltern betroffener Kinder aufmerksam zugehört und ihre Erfahrung ernst genommen werden.

Auf die Problematik der Begrifflichkeit an sich bzgl. der Pathologisierung werden wir nur am Rande eingehen. In dieser Artikelserie soll es vor allem direkt um die sogenannten PANDA-Kinder (also Kinder mit PDA-Verhaltensprofil) gehen – und um ihre Eltern. Wie zeigt sich PDA bei Kindern im Spektrum und wie können Eltern mit diesen Besonderheiten im Erleben und Verhalten umgehen?

Hinweis: Kinder mit PDA werden umgangssprachlich manchmal auch als „PANDA-Kinder“ bezeichnet, angelehnt an die PANDA-Strategie (Pathological Demand Avoidance – New Directions for Approaches), die einen verständnisvollen, kooperativen und druckarmen Umgang mit ihnen fördert.

PDA & Autismus: Was verbirgt sich hinter Pathological Demand Avoidance?

Ein PDA-Profil bei Autismusspektrumstörungen wirkt auf Außenstehende oft widersprüchlich. Die Kinder können klug, kreativ, humorvoll und voller Ideen sein, gleichzeitig aber an scheinbar einfachen Alltagsanforderungen scheitern. Manche geraten schon unter Stress, wenn von ihnen etwas relativ Einfaches (wie ein Aufstellen der Kinder in einem Kreis) erwartet wird – mitunter sogar dann, wenn sie die Aufgabe eigentlich erledigen möchten. Häufig reagieren sie empfindlich auf Druck, Veränderungen oder Reizüberflutung und versuchen, belastenden Situationen auszuweichen. Eltern berichten nicht selten von Schlafproblemen, einem großen Bedürfnis nach Sicherheit, Schwierigkeiten bei Mahlzeiten, herausfordernden Übergängen oder starken Reaktionen auf Anforderungen des Alltags. Hinter dem Widerstand steckt jedoch in der Regel kein Ungehorsam, sondern ein Kind, das sich schnell überfordert fühlt und versucht, mit einer Welt zurechtzukommen, die es oft intensiver wahrnimmt als andere.

Eine Schilderung:

Ein PDA-Profil bei Autismus zeigt sich bei Kindern darin, dass sie besonders sensibel auf wahrgenommenen Kontrollverlust reagieren und ein starkes Bedürfnis nach Autonomie besitzen. © hepingting under cc

„Mit etwa zweieinhalb Jahren sagte mein Kind einmal, dass es nicht gerne male, weil es das, was in seinem Kopf ist, nicht auf das Papier bringen könne. Hin und wieder malte es Dinosaurier, immer nach demselben Muster. Ansonsten kannte es unzählige Dinosaurierarten nebst ihrer Besonderheiten, bastelte und knetete Dinosaurier und baute mit Duplo – Dinosaurier.

Bei der Schuleingangsuntersuchung sollte es einen Baum, eine Sonne und ein Haus malen. Stattdessen malte es einen Dinosaurier (mit einem Weg im Vordergrund und Bergen im Hintergrund). Doch da die gewünschten Elemente in der Zeichnung nicht auftauchten, zeigte sich die Arzthelferin unzufrieden. Auch die weiteren Untersuchungen verliefen ähnlich. Mein sonst so kluges Kind schien vor lauter Angst vor den Anforderungen wie vereist. Es fror ab dem Zeitpunkt innerlich ein, als es die Aufgaben erledigen sollte. Von anderen Eltern hatte ich gehört, dass manche Kinder bei solchen Untersuchungen auf dem Schoß ihrer Eltern sitzen dürfen. Dieser Arzt lehnte das jedoch ab. Am Ende baute er sich vor meinem Kind auf und schrie es an, es sei ungezogen. Wir verließen sofort die Situation mit einer Beschwerde.

Für mein Kind war dieses Erlebnis zutiefst belastend, genauso wie für uns als Eltern. Im Anschluss entwickelte es eine ausgeprägte Angst vor Ärzten. Rückblickend frage ich mich, wie oft Kinder in solchen Situationen als unkooperativ oder ungezogen wahrgenommen werden, obwohl sie in Wirklichkeit schlicht überfordert, verängstigt oder von den Erwartungen an sie blockiert sind.“

Wie pathologisch ist die „Pathological Demand Avoidance“?

Auch deshalb stößt die Bezeichnung „Pathological Demand Avoidance“ bei vielen Betroffenen und Angehörigen auf Kritik. Sie empfinden den Begriff „pathologisch“ als problematisch, weil er suggeriert, dass die Reaktion des Kindes krankhaft sei. Kritiker*innen fragen, ob es tatsächlich pathologisch ist, Anforderungen nicht erledigen zu können, die als emotional überfordernd, unverständlich oder nicht bewältigbar erlebt werden. Aus ihrer Sicht liegt die Herausforderung nicht allein im Kind, sondern auch im Zusammenspiel zwischen den Bedürfnissen des Kindes und den Erwartungen seiner Umwelt. Neuere Begrifflichkeiten stellen das Autonomiestreben stärker in den Mittelpunkt, z. B. „Pervasive Drive for Autonomy“, also ein allgegenwärtiger Drang nach Autonomie.

Bei all den Anforderungen und Diskussionen wird leicht übersehen, wie wunderbar diese Kinder sein können. Viele von ihnen sind erstaunlich selbstreflektiert, verfügen über ein ausgeprägtes Gerechtigkeitsempfinden und begegnen anderen Menschen, Tieren und der Natur mit großer Sensibilität. Hinter ihren Schutzschildern verbirgt sich oft ein starkes Mitgefühl, Kreativität und eine tiefe Menschlichkeit. Manchmal wirken diese Kinder überaus reif, fast wie „alte Seelen“. Sie erscheinen weise und aufmerksam, so als würden sie die Welt mit einem besonderen Blick betrachten.

Mehr Flexibilität im Umgang mit PANDA-Kids notwendig

Eltern sogenannter PANDA-Kinder erleben einen Alltag, der deutlich mehr Flexibilität und Energie verlangt als bei vielen anderen Familien. Deshalb soll es in dieser Artikelreihe Tipps geben, wie ein leichterer Umgang mit PANDA-Kindern trotz alltäglicher Herausforderungen erreicht werden kann. Es bleiben letztendlich nur erfahrungsbasierte Tipps und betroffene Eltern sind dazu eingeladen, ihre Erfahrungen und Strategien unterhalb des Artikels auszutauschen.

Wenn gewöhnliche „Erziehung“ nicht hilft

Häufig berichten Eltern von PANDA-Kindern, dass herkömmliche Erziehungsstrategien nicht greifen und zu mehr Widerstand führen. Was bei anderen Kindern funktioniert, endet hier nicht selten in Stress, Konflikten oder Rückzug. Viele Mütter und Väter entwickeln deshalb im Laufe der Zeit eigene Wege und Strategien, um ihr Kind durch den Alltag zu begleiten.

Hinzu kommt, dass sie sich oft mit gut gemeinten Ratschlägen anderer erwachsener Menschen und Fachpersonen konfrontiert sehen, die von Außen und mit Abstand auf dieses Verhaltensprofil blicken. Nicht selten wird den Eltern vermittelt, ihr Kind sei schlecht erzogen oder es fehle an Konsequenz. Dabei haben viele Eltern bereits einen langen Weg hinter sich, auf dem sie unzählige Ansätze ausprobiert haben und häufig an ihre Belastungsgrenze geraten sind.

Schon als Babys sehr sensibel

Manche Eltern berichten, dass ihre Kinder schon als Säuglinge besonders sensibel waren, wenig schliefen, nachts häufig aufwachten oder ein ausgeprägtes Bedürfnis nach Nähe hatten. Später kommen bei einigen Familien Schwierigkeiten rund um Mahlzeiten, Übergänge im Alltag, Termine oder alltägliche Anforderungen hinzu. Tätigkeiten, die für andere selbstverständlich erscheinen (wie gemeinsam am Tisch zu sitzen), können für das PANDA-Kind mit erheblichem Stress verbunden sein. Und infolgedessen auch für die Eltern.

Kein Trotz, sondern Angst und Überforderung

Hinter dem Widerstand der Kinder stehen Angst, Überforderung, Reizüberflutung sowie ein starkes Gefühl von Kontrollverlust. Wird die Belastung zu groß, reagieren sie mit Rückzug, Erstarren oder sogenannten Shutdowns oder Meltdowns.

Meltdown mit hoher Impulsivität

Ein Meltdown ist eine intensive Stressreaktion, die entsteht, wenn die Belastungsgrenze eines Menschen überschritten wird. Auslöser können Reizüberflutung, starke emotionale Anspannung, unerwartete Veränderungen oder anhaltender Stress sein. Betroffene verlieren in diesem Moment nicht bewusst die Kontrolle und versuchen auch nicht, andere zu manipulieren oder ihnen zu schaden. Vielmehr handelt es sich um eine Überforderung des Nervensystems, bei der Gefühle und Reaktionen nicht mehr ausreichend reguliert werden können. Dies kann sich beispielsweise durch Weinen, Schreien, Wut, Panik oder impulsives Verhalten äußern.

Shutdown mit Rückzug

Ein Shutdown beschreibt einen Zustand starker Überforderung, bei dem sich eine Person zunehmend zurückzieht und nur noch eingeschränkt auf ihre Umwelt reagieren kann. Das Nervensystem schaltet gewissermaßen in einen Energiespar- oder Schutzmodus, um mit der Belastung umzugehen. Betroffene wirken häufig still, erschöpft, abwesend oder wie erstarrt. Manche sprechen kaum noch, vermeiden Blickkontakt oder ziehen sich vollständig zurück. Anders als bei einem Meltdown steht nicht der emotionale Ausbruch im Vordergrund, sondern der Rückzug.

Überreizung und hohe Sensibilität

Nähe kann für autistische Menschen anders aussehen: durch gemeinsame Interessen, Verlässlichkeit oder stilles Beisammensein. ©
hepingting under cc

Für die Eltern ist es eine tägliche Herausforderung, die Balance zwischen notwendiger Struktur und der Vermeidung von Überforderung zu finden. Ein Kind mit Autismus mit PDA-Profil als „ungehorsam“ zu bezeichnen, ist oft Ausdruck mangelnden Verständnisses für die Herausforderungen, mit denen diese Kinder täglich zu kämpfen haben. Vielmehr gelten sie als Kinder, welche die Welt intensiver wahrnehmen. Geräusche, soziale Erwartungen, Stimmungen anderer Menschen, eigene Gefühle und Gedanken oder Veränderungen im Alltag können sich rasch zu einer hohen Belastung summieren. Manche Eltern beschreiben es so, als würde ihrem Kind ein Filter fehlen, der unwichtige Reize aussortiert oder zumindest abdämpft. Alles dringt ungefiltert und mit hoher Intensität auf sie ein. Deshalb brauchen die Kids mehr Unterstützung sowie Freiräume, um mit Anforderungen, Veränderungen und Reizen umgehen zu können.

Typisches Verhalten: Woran erkennt man Kinder im PDA-Autismusspektrum?

Nicht ohne Grund wird PDA überwiegend als ein mögliches Profil innerhalb des Autismusspektrums diskutiert. Bei den Kindern überschneiden sich zahlreiche Eigenschaften mit bekannten Merkmalen von Autismus. Dazu gehören beispielsweise sensorische Empfindlichkeiten, Schwierigkeiten, Gedanken, Gefühle und Absichten anderer intuitiv nachzuvollziehen, Probleme beim Deuten von Mimik etc., Spezialinteressen, Schwierigkeiten bei Veränderungen, Meltdowns oder Shutdowns sowie das Bedürfnis nach Vorhersehbarkeit und Sicherheit.

Einschub: Es wäre zu kurz gedacht, Kinder mit PDA allein deshalb nicht dem Autismusspektrum zuzuordnen, weil sie auf starre Regeln häufig mit Widerstand reagieren. Sie scheinen auf den ersten Blick keine klare Struktur zu brauchen, wie es für autistische Kinder mit ihrem Bedürfnis nach Regeln, Ritualen und strengen Abläufen üblich ist. Aber auch viele Kinder mit PDA profitieren von Vorhersehbarkeit, vertrauten Abläufen und einem sicheren Rahmen. Der Unterschied besteht darin, dass sie Anforderungen als besonders belastend erleben und ein starkes Bedürfnis nach Selbstbestimmung haben. Nicht die Struktur und Regeln an sich sind folglich das Problem, sondern das Gefühl von Druck, Kontrolle oder Fremdbestimmung. Viele Kinder mit PDA mögen durchaus Routinen, strukturelle Abläufe, Rituale und logische Regeln – solange sie selbstbestimmt agieren und frei nach Logik entscheiden können, also Handlungsspielraum behalten und sich nicht überwältigt fühlen.

Auch wenn nicht jedes Kind mit PDA zwangsläufig alle der nachfolgend genannten Merkmale aufweist, berichten Eltern häufig von ähnlichen Erfahrungen. Nachfolgend sind typische Verhaltensweisen von Kindern im PDA-Autismusspektrum aufgeführt:

Innere Blockaden bei Anforderungen

Ein PANDA-Kind kann folgende Merkmale aufweisen, sobald es mit einer Erwartung oder Anforderung konfrontiert wird:

• wirkt oft klug und reflektiert, scheitert aber an scheinbar einfachen Alltagsanforderungen (macht bspw. nicht beim Frühstückskreis mit oder bei sportlichen Übungen im Kindergarten vs. hilft engagiert daheim beim Tischdecken, sobald dies aus freien Stücken geschieht)
• möchte z. B. eigentlich etwas tun, blockiert jedoch, sobald daraus eine Erwartung oder Aufforderung wird (auch bei alltäglichen Dingen)
• reagiert empfindlich auf Druck, Zeitvorgaben oder das Gefühl, kontrolliert zu werden
• verhandelt, diskutiert, lenkt ab oder versucht auf kreative Weise, Anforderungen auszuweichen (etwa durch Erklärungen, warum es dieses oder jenes nicht zu machen braucht)
• hat Schwierigkeiten und zeigt starke Reaktionen bei Veränderungen oder unerwarteten Situationen
• wirkt in belastenden Situationen wie eingefroren, erstarrt oder nicht mehr handlungsfähig
• reagiert bei Überforderung mit Meltdowns oder Shutdowns

Autonomie und Sicherheit

Familien von PANDA-Kindern berichten von dem starken Autonomiestreben ihrer Kinder, aber oft auch von einem hohen Sicherheitsbedürfnis. Das zeigt sich beispielsweise in folgenden Merkmalen eines autistischen Kindes mit PDA-Profil:

• hat ein ausgeprägtes Bedürfnis nach Selbstbestimmung und möchte möglichst selbst entscheiden
• hat durchaus Bedürfnis nach Vorhersehbarkeit und Sicherheit
• benötigt in neuen, unsicheren oder belastenden Situationen häufig mehr Unterstützung und Rückversicherung als Gleichaltrige
• wirkt in neuen oder bewertenden Situationen deutlich unsicherer, als es seine Fähigkeiten vermuten lassen
• kann in vertrauter Umgebung erstaunliche Fähigkeiten zeigen, die in Schule, Kita oder Untersuchungen plötzlich nicht mehr abrufbar sind
• Schwierigkeiten, Fähigkeiten unter Druck oder in Prüfungssituationen abzurufen
• erlebt soziale Erwartungen als anstrengend oder belastend
• sucht mitunter die Nähe vertrauter Bezugspersonen und nutzt sie als „sicheren Hafen“ in einer überfordernden Welt
• tut sich oft schwer mit Trennungen, obwohl es gleichzeitig sehr selbstbestimmt und unabhängig wirken kann
• schläft oft unruhiger und möglicherweise länger als andere Kinder im Familienbett oder sucht nachts verstärkt die Nähe der Eltern
• hat Rituale zur Sicherheit (jeden Abend dieselbe Geschichte, dieselbe Tasse, derselbe Weg zur Kita etc.)
• Rückzug in Fantasiewelten (bspw. mit Piratenverkleidung zur Kita etc.) als komplexe Bewältigungsstrategie
• Spezialinteressen, mit denen sich das Kind über lange Zeit und mit großer Leidenschaft beschäftigt

Eine Schilderung:

„Ein Beispiel, das mir bis heute in Erinnerung geblieben ist, stammt aus der Kita-Zeit. Während die anderen Kinder morgens gemeinsam im Frühstücks- oder Sitzkreis saßen, hielt sich mein Kind meist nicht in der Gruppe auf. Stattdessen lief es als ‚Velociraptor‘ (eine Dinosaurierart) umher, zog seine Kreise um die anderen Kinder herum und beobachtete das Geschehen aus der Distanz. Für Außenstehende konnte es so wirken, als würde er nicht teilnehmen oder sich bewusst verweigern. Tatsächlich bekam er jedoch erstaunlich viel von dem mit, was um ihn herum geschah. Er hörte zu, beobachtete aufmerksam und war auf seine eigene Weise Teil der Gruppe. Rückblickend habe ich den Eindruck, dass die direkte Erwartung, sich hinzusetzen und mitzumachen, für mein Kind deutlich belastender war als die Aktivität selbst. Als Dinosaurier am Rand des Geschehens konnte es Nähe zur Gruppe zulassen, ohne sich von den Anforderungen der Situation überwältigt zu fühlen.“

Brauchen autistische Kinder keine Nähe?

Autistische Kinder können zurückgezogen wirken und gleichzeitig aufmerksam beobachten, zuhören und mitdenken. © hepingting under cc

Ein weit verbreitetes Missverständnis ist, dass autistische Kinder keine Nähe mögen. Tatsächlich suchen durchaus einige von ihnen die Nähe vertrauter Menschen, allerdings auf ihre eigene Weise. In der Regel mögen sie keine langen oder unerwarteten Umarmungen, wünschen aber mitunter kurze, selbstbestimmte Umarmungen. Andere empfinden festen Druck als beruhigend und fühlen sich in engen Umarmungen, Gewichtsdecken oder Kuschelwesten wohl. Wie Nähe erlebt wird, ist bei autistischen Kindern sehr individuell.

Hohe Sensibilität und andersartige Wahrnehmung

Auch PANDA-Kinder weisen häufig eine hohe sensorische Sensibilität auf sowie eine Neurodivergenz im Denken. Sie scheinen die Welt mit allen Sinnen aufzunehmen – jedes Geräusch, jede Stimmung, jede Veränderung. Was andere Menschen kaum bemerken, kann bei ihnen bereits starke Anspannung auslösen:

• reagieren schon als Babys empfindlicher auf Lärm, Hektik, Gerüche, Licht, Farben, Berührungen oder andere Reizquellen
• Gefühl, anders zu sein als Gleichaltrige oder soziale Situationen anstrengend zu finden
• Schwierigkeiten, die eigenen Gefühle oder Stresssignale rechtzeitig wahrzunehmen und zu regulieren
• intensive Wahrnehmung von Ungerechtigkeit oder Widersprüchen
• andersartige (stark logisch betonte) Denkweise, außergewöhnliche Detailwahrnehmung und ein starkes Interesse an bestimmten Wissensgebieten (Wetter, Tierarten etc.)
• hat Schwierigkeiten, zur Ruhe zu kommen; manche Kinder sind ständig in Bewegung, laufen umher, klettern, springen, knibbeln an den Fingern, brauchen immer einen Stock etc. in der Hand oder beschäftigen sich ununterbrochen mit etwas
• selbst wenn sie müde sind, fällt es schwer, abzuschalten

Autismus und PDA: Für viele Eltern ein Fulltime-Job

Für viele Familien bedeutet das Leben mit einem Kind im Autismusspektrum und ausgeprägter Anforderungsvermeidung eine enorme Anpassungsleistung. Eltern berichten häufig, dass sie ihren Alltag, ihre Kommunikation und ihre Erwartungen immer wieder neu auf die Bedürfnisse ihres Kindes abstimmen müssen. Nicht, weil sie ihrem Kind jeden Wunsch erfüllen, sondern weil sie erleben, dass Druck, negative Konsequenzen oder eine allzu starre Struktur (z. B. ohne logische Kausalzusammenhänge) die Situation oft verschlimmern.

Die Kinder reagieren auf Überforderung mit Angst, Rückzug, Meltdowns, Shutdowns oder in manchen Fällen sogar mit selbstverletzendem und fremdverletzendem Verhalten. Eltern lernen deshalb mit der Zeit, Belastungsgrenzen frühzeitig zu erkennen, Reizüberflutung vorzubeugen und Konflikte möglichst gar nicht erst entstehen zu lassen.

Für Außenstehende kann dieser Umgang manchmal nach Nachgiebigkeit aussehen. Die meisten betroffenen Eltern haben jedoch längst die Erfahrung gemacht, dass Strenge selten zu mehr Kooperation führt. Stattdessen steigt häufig der Stress auf allen Seiten. Was oft hilft, sind Verständnis, Flexibilität, kreative Lösungen, solide Kompromisse und Absprachen sowie die Bereitschaft, manche Dinge anders zu machen als ursprünglich geplant.

Die meisten Mütter und Väter beschreiben deshalb das Gefühl, ständig mitzudenken, vorauszuplanen und die Bedürfnisse ihres Kindes unentwegt im Blick zu haben. Das ist sehr kräftezehrend. Gleichzeitig berichten viele Familien, dass ein besseres Verständnis für Autismus mit PDA nicht nur ihrem Kind hilft, sondern langfristig auch zu mehr Ruhe, Vertrauen und weniger Konflikten im Alltag führt.

Soweit, so gut. Nachdem wir nun ausführlich darüber geschrieben haben, wie sich Autismus und PDA bei den Kindern zeigen können, möchten wir im nächsten Teil der Artikelserie, der demnächst hier erscheinen wird, darauf eingehen, welche Strategien PANDA-Kids und ihren Eltern helfen können, leichter durch den Alltag zu kommen.